Eine medizinisch-technische Laborassistentin pipettiert an einer Mikrotiterplatte 13.04.2011 in einem Labor des Zentrums für seltene Erkrankungen im Universitätsklinikum in Heidelberg.
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In Laboren wird geforscht, um mehr über seltene Krankheiten herauszufinden.

Tag der seltenen Krankheiten

Sie sind gar nicht so „selten“, aber kaum im Fokus

  • Markus Weßling
    vonMarkus Weßling
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Wer sich sinnvoll in der Selbsthilfe engagieren will, braucht einen langen Atem. Die Marlerin Gerda Kalle-Menne tut das seit vielen Jahren - und äußert sich zum heutigen „Tag der seltenen Krankheiten“.

Es gibt ein Wort, das kann Gerda Kalle-Menne nicht mehr hören: „projektbezogen“. Es ist der Trend der Zeit, dass Menschen sich, wenn überhaupt, nur noch für einen überschaubaren Zeitraum engagieren wollen. Die 70-jährige Marlerin weiß: Wenn man nachhaltig in einer Selbsthilfegruppe etwas erreichen will, muss man sich langfristig der Sache verpflichtet fühlen. Und das tut sie – zwar nicht mehr in der allersten Reihe, aber immer noch als Ansprechpartnerin für Gesundheits- und sozialpolitische Belange bei der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.

Gruppe im Jahr 1989 gegründet

Die Sinsenerin, die 1989 die Gruppe gründete, weil ihre Tochter selbst von der seltenen Stoffwechselkrankheit betroffen ist, hat auch schon so manchen „Tag der seltenen Krankheiten“ miterlebt, jenen Tag, an dem die Öffentlichkeit auf die Belange der von diesen Krankheiten aufmerksam gemacht werden soll. Heute findet dieser Aktionstag wieder statt, aber im Lockdown Aktionen zu starten, ist eben schwierig. „Zoom“-Konferenzen ersetzen allerorten den so wichtigen persönlichen Austausch. Es ist übrigens gar nicht so selten, dass jemand an einer der rund 300 als „selten“ klassifizierten Krankheiten leidet: Sechs bis acht Prozent der Bevölkerung sollen betroffen sein.

Im Ausschuss in Berlin

Sich für die Belange der Betroffenen stark zu machen, erfordert auch schon ohne Corona-Pandemie Zähigkeit und einen langen Atem. „Normalerweise wäre ich in diesen Tagen häufiger in Berlin“, sagt Gerda Kalle-Menne, die sich vor einiger Zeit vom Vorsitz zurückgezogen hat, sich aber weiter einbringen wollte. In der Hauptstadt tagt der Gemeinsame Bundesausschuss, und dort arbeitet sie in einem „kleinen Unterausschuss“ mit, wie die vielfach für ihre Arbeit ausgezeichnete Marlerin bescheiden sagt. Der Bundesausschuss ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. „Vertreter der Selbsthilfegruppen haben Antrags- aber kein Stimmrecht“, erklärt Gerda Kalle-Menne. Schon lange wollen die Gruppen das geändert wissen.

Wichtige Themen für Betroffene

Es geht schließlich um wichtige Fragen für Betroffene, von denen die breite Öffentlichkeit kaum erfährt: Dass Aminosäuremischungen zur Behandlung von angeborenen Eiweißstoffwechsel-Störungen vom Arzt verordnet werden können, beruht bislang auf einer Ausnahmeregelung in der Arzneimittelrichtlinie. Ziel ist, dass die Übernahme der Kosten durch die Krankenkassen gesichert ist. Solche Themen, für die man ohnehin schon schwer Aufmerksamkeit bekommt, stehen aktuell völlig im Schatten der Corona-Pandemie. Selbst am „Tag der seltenen Krankheiten

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