Ilona Marten (M.) vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen begleitet die Familie Sarac regelmäßig – hier ist sie mit (v. l.) Vater Muammer, Taylan, Mutter Piroschka und Yahya (vorne) zu sehen. —Fotos: Schönert
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Ilona Marten (M.) vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen begleitet die Familie Sarac regelmäßig – hier ist sie mit (v. l.) Vater Muammer, Taylan, Mutter Piroschka und Yahya (vorne) zu sehen. —Fotos: Schönert

Hospizbewegung Teil 4

Begleiterin in schwierigen Zeiten

  • Dr. Thomas Schönert
    vonDr. Thomas Schönert
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Ilona Marten vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen hilft regelmäßig bei Familie Sarac – hier leben vier Kinder, zwei davon haben die lebensverkürzende Krankheit MLD.

Wenn Ilona Marten die Familie Sarac in Datteln besucht, muss sie meistens gar nicht klingeln. Oft wartet Taylan schon an der Haustür, begrüßt sie überschwänglich. Der Vierjährige freut sich sehr, wenn Ilona Marten kommt, denn meistens hat die junge Frau dann Zeit für ihn – zum Spielen, Albern, Toben.

 Ilona Marten ist eine der 38 Ehrenamtlichen, die sich im Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen um die Begleitung von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern kümmern. Ein- bis zweimal in der Woche kommt die 25-Jährige zur Familie Sarac. Hier leben Vater und Mutter mit vier Kindern: Ilyas und Taylan sind gesund, Ceylin und Yahya haben die unheilbare, genetisch bedingte Stoffwechsel-Erkrankung Metachromatische Leukodystrophie (MLD), bei der die Kinder nach und nach ihre Fähigkeiten verlieren. Die älteste Tochter Ceyda ist 2011 in Folge von MLD gestorben. 

Meistens verbringt Ilona Marten die Zeit mit den beiden gesunden Geschwistern. „Ich mache viel mit Taylan. Er ist sehr lebhaft, freut sich, wenn er sich austoben kann. Wir gehen häufig raus zum Spielen, das bringt dann auch in der Wohnung etwas Ruhe und Freiraum“, berichtet die ehrenamtliche Helferin. Und für den 14-jährigen Ilyas ist Ilona Marten oft Gesprächspartnerin. „Wir reden viel – es geht zum Beispiel um Schule, Kino oder Videospiele wie Fortnite oder Mario Kart.

 Die Themen sind für mich nah, wir können uns da gut auf Augenhöhe unterhalten“, sagt die 25-Jährige. „Für Taylan mit seinem Temperament war Ilona vom ersten Tag an die richtige Wahl“, sagt Muammer Sarac. Und der Vater fügt hinzu: „Für Ilyas ist sie wie eine große Schwester. Eine wichtige Ansprechpartnerin.“ Ansprechpartner sind die Helfer vom Hospizdienst für die Familie inzwischen schon seit zehn Jahren. Muammer Sarac erinnert sich: „Nach dem Tod von Ceyda 2011 hat der Hospizdienst uns sehr geholfen, Emotionen zu thematisieren, mit der Trauer umzugehen und sie zu bewältigen. Und bei unseren gesunden Kindern gelingt es durch das gemeinsame Spielen und Sich-Beschäftigen immer wieder, Normalität zu schaffen.“

 Um Normalität bemühen sich auch die Eltern. „Wir sehen unsere Kinder nicht in erster Linie als krank. Sie gehören zu uns wie die anderen auch. Da machen wir keinen Unterschied. Auch versuchen wir, mit der ganzen Familie viel gemeinsam zu machen – so lange wie möglich. Die Zeit ist knapp, das möchten wir genießen“, betont Muammer Sarac. Seine Frau Piroschka nennt ein Beispiel: „Am späten Nachmittag versuchen wir, eine Kuschelzeit hinzubekommen. Dann kommt ein Riesenkissen ins Wohnzimmer. Da spielen wir dann etwas oder sehen gemeinsam fern.“ 

Normalität in einer extremen Situation. Die kranken Kinder brauchen sehr viel Pflege, ihr Gesundheitszustand bestimmt den Tag. Vater und Mutter Sarac sind zurzeit nicht berufstätig, erhalten als Pflegepersonen der Kinder Unterstützung zum Lebensunterhalt. Rund um die Uhr sind helfende Krankenschwestern da, Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte sind häufig, Therapeuten bemühen sich um die Kinder. Muammer Sarac: „So einen Betrieb in unserer Wohnung konnte ich mir früher nicht vorstellen. Aber heute bin ich froh, dass wir diese Möglichkeiten haben. Man kann das alles nicht alleine schaffen.“ 

Ist diese Situation für Ilona Marten nicht belastend? Warum sucht sich eine junge Frau gerade diese ehrenamtliche Tätigkeit aus? „Ich arbeite in der Personalabteilung einer großen Firma. Da ist der soziale Aspekt hier ein guter Ausgleich“, berichtet die Hernerin.

 So hat Ilona Marten ihre Mitarbeit im Hospizdienst bislang keineswegs bereut: „Vor zwei Jahren habe ich den Entschluss gefasst, dann wie alle Ehrenamtlichen beim Hospizdienst einen Befähigungskurs von 100 Stunden absolviert. Da ging es zum Beispiel um Kommunikation, auch um eigene Trauererfahrungen. Und jetzt bin ich seit März 2018 regelmäßig bei Familie Sarac.“ Und hier fühlt sie sich sehr wohl: „Natürlich ist es manchmal schwierig – das Thema Tod oder wenn Yahya krampft. Aber das Umfeld stimmt, ich bekomme viel zurück: Taylan, wenn er mich ausgelassen anspringt, der Alltag, der hier fröhlich und auch gelassener ist – man ärgert sich weniger über Kleinigkeiten. Und die Atmosphäre ist sehr herzlich, ich bin voll integriert“, betont die 25-Jährige – zum Beispiel mit Blick auf gemeinsame Filmabende oder Kochaktionen. Für Ilona Marten steht fest: „Ich bin sehr gern hier.“

INFO - Familie Sarac sucht immer wieder Krankenschwestern für die Pflege ihrer Kinder. Bei Interesse bitte melden unter: familiesarac@web.de oder Tel. 01 51 / 233 78 239.

Tag der Kinderhospizarbeit: 2020 in Recklinghausen

2006 wurde der „Tag der Kinderhospizarbeit“ ins Leben gerufen – seitdem findet jedes Jahr am 10. Februar eine bundesweit zentrale Veranstaltungen statt, um auf das Thema Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen. 2020 ist der Veranstaltungsort erstmals Recklinghausen.

„Mit dem Tag der Kinderhospizarbeit wollen wir das Thema weiter enttabuisieren, in die Mitte der Gesellschaft holen“, sagt Martin Gierse, Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizvereins. Es geht um Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen, um die Situation ihrer Familien, um Unterstützungen für die Betroffenen. „Und es geht auch darum, dem Thema ein wenig die Schwere zu nehmen – wir machen eine lebensbejahende Arbeit“, so Gierse.

Bei der Veranstaltung im Recklinghäuser Ruhrfestspielhaus gibt es ein informatives und unterhaltsames Programm: Es treten regionale Künstler auf, die Kinderhospizdienste der Region stellen sich vor. Auch Prominente wie der Recklinghäuser Schauspieler Martin Brambach, Schirmherr des Kinder- und Jugendhospizdienstes Kreis Recklinghausen, sowie Ex-Fußball-Nationalspieler Jens Nowottny, Botschafter des Deutschen Kinderhospizvereins, haben ihr Kommen zugesagt.

500 bis 600 Besucher erwarten die Organisatoren zum Treffen im Ruhrfestspielhaus. „Es ist gut, dass es den Tag der Kinderhospizarbeit gibt, um mehr Aufmerksamkeit zu wecken, auch um Mut zu machen. Dass Recklinghausen Gastgeber ist, macht mich stolz“, betont Bürgermeister Christoph Tesche.

Auch die Quartiere der Recklinghäuser Altstadt werden auf den Tag aufmerksam machen. So sollen in Geschäften die grünen Solidaritätsbänder ausgelegt werden, im Palais Vest wird es einen Info-Stand geben.

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