Leben mit schwerbehindertem Sohn

Wenn Berkay vor dem Spiegel sitzt, geht es ihm gut

LÜTGENDORTMUND - Lokman Öksüz zieht seine vier Kinder alleine groß. Sein 15 Jahre alter Sohn ist schwerbehindert. Krämpfe haben seine Knochen gebrochen. Der Vater ist selbst gesundheitlich angeschlagen - und gibt nicht auf.

Wenn Berkay vor dem schmalen Spiegel im Wohnzimmer sitzt, den Kopf nach rechts neigt und die Schranktür mit verdrehten Armen auf- und zuschlägt, fühlt er sich wohl. "Das ist sein Lieblingsplatz", sagt sein Vater Lokman Öksüz. Berkay selbst, 15 Jahre alt, kann nicht sprechen, kann nicht laufen, kann nicht zeigen, was er will. Er sitzt im Rollstuhl. Ein Fieberkrampf vor 14 Jahren war der Beginn einer Geschichte, in deren bisherigem Verlauf ein Hirnschaden, Tausende epileptische Anfälle und mehrfach gebrochene Knochen stehen.

Seit vier Jahren ist es anders

Am Esstisch im Wohnzimmer sitzt Lokman Öksüz und erzählt die Geschichte seines Sohnes und die seiner Familie. Während Berkay in seinem Rollstuhl vor dem Schrank sitzt, sitzen seine drei jüngeren und gesunden Töchter auf der Couch und schauen fern, ganz ruhig. Berkay klappert durchgehend mit der Schranktür, die älteste Tochter umarmt ihren Vater für einige Augenblicke von hinten und hört ihm beim Sprechen zu. "Seit vier Jahren bin ich alleinerziehend", sagt der 47-Jährige. Die Mutter seiner Kinder wohne nicht mehr in der ehemals gemeinsamen Wohnung. Auch der Bekanntenkreis habe sich im Laufe der Zeit immer weiter zurückgezogen.

Das Leben verändert sich, wenn das eigene Kind krank wird. Wenn es auf den Rollstuhl angewiesen ist, wird die Breite der Türen in der Wohnung auf einmal wichtig, dann wird jede Treppe, die auf dem Weg von der Haustür zum Bett liegt, zur kräftezehrenden Hürde. Die Gesundheit wird Lokman Öksüz seinem Sohn nicht zurückbringen können, er wird sich nicht mit ihm über den Schulabschluss, den Führerschein und die Hochzeit freuen können. Er kann nichts weiter tun, als für Berkay da zu sein. Ihm die Windel wechseln, ihn ins Bett legen, ihn an seinen Lieblingsplatz schieben.

Zwischendurch gibt es etwas Entlastung

"Vor einigen Jahren, als ich in der Kur war, hat eine Frau mit einem schwerbehinderten Kind gesagt: ?Ich funktioniere nur noch.' Damals habe ich gedacht: Was soll das? Jetzt verstehe ich, was sie meinte", sagt Lokman Öksüz. Einmal in der Woche kommt ein Pflegedienst in die Wohnung nach Lütgendortmund, um der Familie unter die Arme zu greifen. Für ein wenig Entlastung sorgt auch die Förderschule, in die Berkay jeden Morgen geht. Einmal im Monat verbringt er ein Wochenende in einer Betreuungseinrichtung.

Wenn Berkay am Freitag aus der Schule kommt, fährt sein Vater mit ihm nach Gelsenkirchen, bespricht dort mit den Ärzten und Pflegern, wie die Woche gelaufen und was am Wochenende zu beachten ist. Wie viele Krampfanfälle hatte Berkay? Sind genug Klamotten eingepackt? Dann, wenn Berkay versorgt ist, fährt Lokman Öksüz zurück nach Dortmund und hat einmal im Monat Zeit, sich intensiver um seine drei Töchter zu kümmern als ohnehin schon. "Für die Kinder stellt man Privates oft zurück. Ich will ihnen ein gutes Leben ermöglichen", sagt er.

Berkay klappert weiter mit der Schranktür, Lokman Öksüz' älteste Tochter ist wieder bei ihren Schwestern, die drei toben ein wenig. Der Vater ermahnt sie zur Ruhe, zweimal, dreimal. Bevor die Mädchen herausfinden, wo die Grenzen des Erlaubten sind und auf ihr Zimmer geschickt werden, geben sie nach.

Der Vater hat nur einen kleinen Wunsch

Es ist nicht viel, was der Vater sich wünscht. Da ist nur diese eine Sache. Ein Familienauto. Lokman Öksüz braucht einen Transporter, der genug Platz bietet für seine vier Kinder und genügend Sicherheit für Berkay im Rollstuhl. Einen solchen Transporter, Baujahr 2005, besitzt er derzeit zwar - aber keine Rampe. Er muss Berkay in den Wagen heben, aber der Körper des 47 Jahre alten Mannes macht nicht mehr alles mit. Vor über einem Jahr hatte Lokman Öksüz einen Bandscheibenvorfall. Dadurch kriegt er Berkay morgens nur unter Schmerzen aus dem Bett gehoben. "Ab dem Mittag geht es, vorher sind die Muskeln zu kalt." Der kaputte Rücken macht sich auch weiter oben bemerkbar. Die Schmerzen und Stiche aus der Wirbelsäule wandern immer wieder hoch, klettern den Nacken entlang bis in den Kopf und verursachen üble Kopfschmerzen.

Ein neuer Wagen also mit automatischer Rampe oder Hebebühne könnte ihn entlasten. Wenn er seinen Sohn in den Wagen hebt oder rollt, kann Lokman Öksüz nur selten auf Hilfe von Passanten bauen. Häufig gehen sie vorbei, und auch wenn er um Hilfe bittet, laufen sie oft weiter. "Das Auto muss nicht neu sein, es muss nur eine Funktion für die Familie haben", sagt er. Allein beim Wocheneinkauf könnte viel Ballast abfallen. Doch das Geld für den Wagen fehlt.

Tausende Anfälle in einem so jungen Leben

Früher war Berkay noch nicht auf den Rollstuhl angewiesen. Da ist er noch gekrabbelt, er konnte sogar ein wenig laufen, wenn sein Vater ihn an der Hand hielt. "Eines Abends hat er geschrien", sagt Lokman Öksüz. Ein epileptischer Anfall, es dürften mittlerweile rund 5000 in Berkays Leben gewesen sein, war an diesem Abend so stark, dass die Muskeln des Kindes verkrampften und mit ihrer Kraft den Oberschenkelknochen brachen. Es war nicht das erste Mal, jetzt aber ist er schief angewachsen. "Das war der sechste Bruch. Man gewöhnt sich irgendwann daran", sagt Lokman Öksüz.

Der letzte Bruch - es war der, der Berkay endgültig in den Rollstuhl brachte - war am linken Knie. Metallstifte, die den Oberschenkelknochen fixieren sollten, waren verrutscht und in die Kniescheibe gewandert. Die Enden der Stifte waren unter der Haut am Knie zu sehen. Das Bein kann Berkay nicht mehr gerade ausstrecken. Einmal war ein Gipsverband so starr auf Berkays Bein angelegt, dass bei jedem Krampfanfall ein wenig Haut an seiner Ferse abgescheuert worden ist. Sagen konnte der Junge nichts.

Früher hatte Berkay jeden Tag einen Anfall, mittlerweile ist es seltener geworden. Und so kann er in Ruhe dort sitzen, wo er sich so wohlfühlt. "Am liebsten", sagt sein Vater, "sitzt er vor dem Spiegel. Das sind die guten Tage."

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