Seltener Gendefekt

Milo ist acht Jahre alt - und sterbenskrank

WICKEDE - Milo aus Wickede ist an der extrem seltenen Erbkrankheit SIOD erkrankt. Seine Ärzte sagen, es sei unwahrscheinlich, dass der kleine Junge, der am Sonntag neun Jahre alt wird, erwachsen wird. Aber Milo kämpft um sein Leben, auch wenn er ständig Rückschläge erleidet.

Es gibt keine Heilung für Milo, einen kleinen Jungen aus Wickede, der an einem tödlichen Gen-Defekt leidet. An einem Defekt, der weltweit extremst selten auftritt: Um die Krankheit SIOD (Schimke Immuno-ossäre Dysplasie) zu bekommen, müssen beide Elternteile ein bestimmtes Gen in sich tragen und das Kind beide mutierte Kopien davon erhalten haben.

Das alles weiß Mutter Magdalena Kontny (33) erst seit August 2017. Der getrennt lebende Vater weiß es vermutlich gar nicht. Er meldete sich zum letzten Mal am 15. April 2017 auf dem Handy seines Sohnes. Vielleicht aber hat er die Facebook-Seite "milomyhero" gesehen. Nachdem Mama Magdalena damit Ende November online gegangen war, hatte die Seite nach wenigen Tagen 500 Follower. Mama und Kind leben von Hartz IV und dem Geld der Pflegeversicherung für Milo. Die gelernte Zahnarzthelferin ist für ihr Kind da, Opa und Oma springen mit ein.

Milo hat einen sechsfachen Herzfehler

Allein im vergangenen Jahr hatte Milo 180 Fehlstunden in der Schule. Kein Monat vergeht, ohne dass er alle Tage unbeschwert von Kliniken und Arztpraxen verbringen kann. In diesem Jahr droht dem aufgeweckten Jungen, der mit schwersten Herzfehlern zur Welt kam, eine Nierentransplantation. Seine Mutter will sich testen lassen, ob sie Spenderin sein darf.

Es sei eine ganz normale Schwangerschaft, sagte ihr Frauenarzt. "Da stimmt etwas nicht", sagte ihr die Hebamme beim Abtasten des Bauches. Magdalena war im siebten Monat. Die Hebamme riet ihr dringend, einen anderen Arzt aufzusuchen. Dessen Ultraschall-Bild zeigte ein Loch im Herzen des ungeborenen Kindes. "Ich hab' das ganze Wochenende geheult", sagt Magdalena Kontny. Durch den anhaltenden Stress verlor sie ihr Fruchtwasser. Milo kam einen Monat zu früh auf die Welt. Er wog gerade einmal 1590 Gramm.

Sechs Wochen auf der Intensivstation für Neugeborene im Klinikum Dortmund folgten. Die Ärzte diagnostizierten einen sechsfachen Herzfehler, Mediziner sprechen von einem hypoplastischen Linksherz-Syndrom. Etwa 2 von 10.000 Neugeborenen kommen mit diesem Herzfehler auf die Welt. Es handelt sich dabei um mehrere miteinander auftretende Fehlbildungen des Herzens und der angeschlossenen Herzschlagader.

Milo: Ich habe es geschafft, weil ich ein Kämpfer bin

Mit sieben Monaten, im Juli 2009, bekam Milo seinen ersten Herzkatheter. Im August 2011 erfolgte im Rheinland der erste Eingriff an seinem fehlgebildeten Lebensmotor. Bis heute musste das blitzgescheite Kind, dem Rechnen mehr Spaß macht in der Schule als Schreiben, vier Herzkatheter-Untersuchungen und zwei Herz-Operationen über sich ergehen lassen. "Ich habe es geschafft, weil ich auch ein Kämpfer bin", sagt der kleine Mann und lacht hinreißend dabei.

Aber die zweite OP lief nicht glatt, die Sauerstoffversorgung von Milo lag bei nur 60 Prozent, seine Lippen wurden blau. Die Ärzte mussten Korrekturen vornehmen an dem Verbindungstunnel zwischen rechter Herz-Vorkammer und Lungenschlagader.

Klein wie ein Fünfjähriger

Ein Jahr später versagten die Nieren. Milos Körper lagerte bis zu sechs Liter Wasser ein. Neben Blutverdünnern und Blutdrucksenkern bekam das Kind auch Cortison verordnet. "Er hatte Elefantenfüße", sagt seine Mutter. "Das hat so weh getan", setzt Milo nach. In der Schule hänselten sie ihn als "Fettbacke". "Ich wurde auch schon angespuckt", erzählt Milo, der jetzt Entwässerungs-Tabletten nimmt. Die Mutter drängte die Ärzte zu einem Gentest. Das Ergebnis: die tödliche Krankheit, für die auch Kleinwüchsigkeit symptomatisch ist. Seit 2016 misst Milo 1,20 Meter, ist so klein wie ein Fünfjähriger und gilt als ausgewachsen.

Am Donnerstag ist auch noch Milos geliebter Hamster "Lucy" gestorben. Am Sonntag wird Milo neun Jahre alt. An seinem Geburtstag ist das baldige Kommunionkind als Sternsinger unterwegs.

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